Wolontariusz WOŚP numer 001
Przemek Ledzian w niedzielę po raz 15. zagra z Wielką Orkiestrą Świątecznej Pomocy. W sztabie WOŚP w Straży Miejskiej w Łodzi jest wolontariuszem numer 001. To numer honorowy, przyznany nie za jeden finał, ale za lata obecności i konsekwencji.
- Moja historia z WOŚP zaczęła się z prostej potrzeby serca. Chciałem być częścią czegoś dobrego. Przez lata ta więź rosła, aż na stałe związałem się ze sztabem przy Straży Miejskiej w Łodzi – tłumaczy.
Dlaczego właśnie numer 001?
- Tak naprawdę sam do końca nie wiem, jak to się stało. To była decyzja sztabu. Docenili moje zaangażowanie i fakt, że jestem z nimi od lat. Jestem z tego numeru mega dumny, bo bycie „jedynką” w moim mieście to ogromne wyróżnienie i zobowiązanie - mówi nam Przemek.
Joanna Chruściel, szefowa sztabu WOŚP przy Straży Miejskiej w Łodzi, potwierdza: - Nie pamiętam, żeby Przemek nie był w naszym sztabie. Kojarzę go od zawsze. Kiedyś miał inne numery, a od kilku lat jest takim naszym honorowym wolontariuszem i dostaje jedynkę. Nie rejestrujemy sztabu, dopóki Przemysława nie mamy zarejestrowanego pod numerem 001.
Przemek jest rozpoznawalny w Łodzi. Zawsze uśmiechnięty, otwarty, zawsze gotowy do rozmowy i to mimo przeciwności losu.
- To bardzo fajny, młody człowiek, niestety mocno doświadczony życiowo, ale ma niesamowitą pogodę ducha - mówi Joanna Chruściel. - Podziwiam go za to, że chce mu się pomagać innym. Zdrowym ludziom czasami się nie chce, a co dopiero w jego stanie. Pomimo bólu nikomu się nie żali, nie pokazuje, że jest mu ciężko. To jest naprawdę mało spotykane.
Przemek Ledzian: "Mojej mutacji nie ma w światowej bazie danych"
Paradoksalnie, właśnie uśmiech bywa dla Przemka problemem.
- Ludzie mnie nie rozumieją i oskarżają, że „udaję”, bo widzą mnie uśmiechniętego. Ten uśmiech to moja maska – zdradza nam Przemek. - Chowam za nią ból, żeby móc dalej kwestować. Atakują mnie za wygląd i chorobę, wyśmiewają w internecie. To boli, ale się nie dam. Każda obelga tylko utwierdza mnie w przekonaniu, że muszę grać dalej.
Przemek zmaga się z ponad trzydziestoma schorzeniami i rzadkimi wadami genetycznymi.
– Moje życie to nieustanna tułaczka po szpitalach i poradniach, ciągłe badania – mówi. – Mam potworny ból rąk i nóg. Ręce są tak pokłute, że brakuje już miejsca na igły. Grozi mi wózek, padaczka, utrata wzroku, osteoporoza. Biorę bardzo silne leki, m.in. tapentadol, żeby w ogóle móc wstać z łóżka.
W szpitalach korzysta ze sprzętu kupionego przez WOŚP.
- Paradoks polega na tym, że sam korzystam ze sprzętu z serduszkiem – on pomaga mi szukać przyczyn moich chorób - opowiada.
W tym roku sam usłyszał druzgocącą diagnozę: - W moich wynikach lekarze zobaczyli coś, co ich zamurowało. Mojej mutacji nie ma w światowej bazie danych gnomAD. Przebadano setki tysięcy ludzi i nikt nie ma takiego błędu jak ja. Dokumentacja medyczna potwierdza u mnie zmiany, które czynią mnie medycznym unikatem.
U Przemka zdiagnozowano prawdopodobnie patogenny wariant genu TUBB3, odpowiadający za autosomalną dominującą dysplazję kory mózgowej z wadami mózgu typu 1 oraz wrodzone zwłóknienie mięśni zewnątrzgałkowych. Ma również mutację genu GBA, związaną z chorobą Gauchera, oraz polineuropatię cukrzycową.
- Wiem doskonale, że dla mnie nie ma już ratunku. Moje zdrowie jest w krytycznym stanie, a codzienne życie jest niezwykle trudne, ale mimo to nigdy się nie poddaję! Chcę pomagać innym, bo to daje mi niesamowitą siłę do życia. To moja jedyna terapia - wyznaje.
Szefowa sztabu WOŚP przy Straży Miejskiej w Łodzi również przyznaje, że Orkiestra jest dla Przemka czymś więcej niż akcją charytatywną. – To takie dodatkowe lekarstwo. Odskocznia od codzienności: lekarze, leki, badania. Pomaganie innym daje mu powód, by wyjść z domu - a to w jego sytuacji ma ogromne znaczenie. Dla mnie jest to człowiek rewelacyjny, zwłaszcza jak na swój młody wiek. Żeby wszyscy byli tacy w jego wieku.
Przemek od lat angażuje się w różne akcje charytatywne. Dziesięć lat temu z jego inicjatywy łódzcy wolontariusze WOŚP zaczęli jeździć komunikacją miejską za darmo. Pomogła mu w tym Małgorzata Moskwa-Wodnicka, dziś wiceprezydentka Łodzi, wtedy radna, która przygotowała uchwałę przegłosowaną przez Radę Miejską. Prowadzi też profil na Facebooku „Przemek Ledzian – z sercem do ludzi”, na którym nagłaśnia zbiórki osób pilnie potrzebujących pieniędzy na leczenie. Jest również pomysłodawcą akcji „Światełko Pamięci", której celem jest przypomnienie o zapomnianych grobach. Dzięki jego inicjatywie już po raz dwunasty uczniowie łódzkich szkół, przedstawiciele organizacji pozarządowych i mieszkańcy miasta zapalili znicze na cmentarzu dla samotnych i bezdomnych, na Olechowie.
W niedzielę, w dniu finału WOŚP, Przemek tradycyjnie będzie kwestować przy Biedronce na Olechowie (ul. Zakładowej 65 w Łodzi), tym razem od godziny 11:00 do co najmniej 18:00.
– Dla każdego darczyńcy mam słodkie cukierki, szczery uśmiech i wielkie serducho - zachęca do udziału w zbiórce. - Przybijemy sobie żółwika i piątkę.
Pieniądze zbiera też za pośrednictwem eSkarbonki.
- Kiedy widzę, że w eSkarbonce mamy już 6784 zł, ból staje się lżejszy. WOŚP daje mi poczucie bycia potrzebnym. Świadomość, że dzięki mojemu wysiłkowi w szpitalach pojawi się sprzęt ratujący życie innych, daje mi kopa do walki o każdy kolejny dzień. Uwielbiam pomagać i będę to robił do samego końca - kwituje Przemek.
