Rysiu cierpi na SMA. Ale to nie koniec schorzeń, z którymi się zmaga
Rysio urodził się z wadą lewej rączki. Gdy chłopiec miał zaledwie 2 tygodnie, zaczęła się wzmożona wiotkość krtani. Kiedy skończył pół roku, okazało się, że wystąpiło również obniżone napięcie mięśniowe.
Stan Rysia z dnia na dzień pogarszał się. Rehabilitantka chłopca poleciła, by zrobić testy w kierunku SMA (rdzeniowy zanik mięśni). To choroba która powoduje śmierć neuronów odpowiedzialnych za pracę mięśni, związanych nie tylko z ruchem, ale również z przełykaniem, oddychaniem i życiem. Niestety, diagnoza się sprawdziła.
Chłopiec przekroczył wagę, która kwalifikowała go do bezpiecznego podania najdroższego leku świata. Z tego powodu zastosowano u niego leczenie refundowane. Ma to na celu zahamowanie postępu choroby.
Lecz niestety to nie koniec wad wrodzonych. Niedawno wykryto u Rysia pierwsze oznaki autyzmu.
Polecany artykuł:
Pomóc może tylko kosztowne leczenie
Po wielu konsultacjach udało się znaleźć specjalistów, którzy są w stanie najmniej inwazyjnie przeprowadzić operację. Pozwoli ona Rysiowi prawidłowo chwytać, a paluszki zostaną ustawione w sposób, który nie powinien blokować ich wzrostu.
Paley European Institute wycenił operację na kwotę, która przekracza możliwości finansowe rodziny. Dodatkowo, dochodzą koszty związane z rehabilitacją i zakupem niezbędnego sprzętu.
Dlatego rodzice chłopca uruchomili zbiórkę pieniędzy. Każda złotówka może pomóc. Link do zbiórki dostępny jest TUTAJ
