Udało się! Bruno poleci na terapię genową do USA!
Stało się to, na co wszyscy czekali, a przede wszystkim mały Bruno i jego najbliżsi. Zakończyła się właśnie zbiórka, dzięki której udało się uzbierać ponad 15 milionów złotych, czyli nawet więcej niż potrzebowano!
Rodzice, którzy na co dzień sami są ratownikami medycznymi, opublikowali w sieci wzruszający wpis informujący o ogromnym sukcesie.
"Za nami 14 miesięcy walki o życie Bruna. Ze ściśniętymi gardłami i łzami w oczach, ale tym razem łzami szczęścia i wzruszenia, możemy ogłosić wieści, na które czekali wszyscy...
Wraz ze środkami, które ofiarowaliście Brunkowi, przekazując mu 1,5% podatku i tymi zebranymi na subkoncie w innej fundacji, mamy całą kwotę, potrzebną na opłacenie terapii genowej Brunka!
Razem z fundacją przeliczaliśmy wszystko raz jeszcze, żeby mieć pewność, że mamy całą kwotę... Wciąż w to nie wierzymy, po tylu miesiącach życia, podporządkowanych zbiórce, możemy skupić się na Brunie, możemy spać spokojnie, z myślą, że zrobiliśmy wszystko, żeby nasz synek dostał szansę na najlepsze możliwe leczenie, na życie." - czytamy w oświadczeniu, nie kryjąc łez wzruszenia.
Cała nadwyżka z niej zostanie przeznaczona na dalsze leczenie i rehabilitację Bruna.
"Nie ma słów, które oddałyby to, co teraz czujemy. Możemy tylko obiecać, że nigdy nie zapomnimy tego, co dla nas zrobiliście. Na zawsze pozostaniecie w naszych sercach i modlitwach." - kończą wpis szczęśliwi rodzice.
Nam pozostaje trzymać kciuki za terapię i życzyć jak najwięcej zdrowia!
Bruno cierpi na Dystrofia mięśniowa Duchenne'a
Historia choroby Bruna zaczęła się w 2020 roku, po ciężkiej infekcji dróg oddechowych. Po wielu badaniach, w tym genetycznych, po 6 miesiącach okazało się, że chłopiec cierpi na Dystrofię mięśniową Duchenne’a. Jest to rzadka, ale bardzo poważna choroba genetyczna, która rozwija się stopniowo, prowadząc do osłabienia i zaniku wszystkich mięśni.
Z dnia na dzień dystrofia odbiera możliwość samodzielnego poruszania się, a następnie połykania czy oddychania. Większość obecnych metod leczenia dotyczy objawów choroby, ale nie jej przyczyny genetycznej. Kortykosteroidy i rehabilitacja mogą jedynie spowolnić osłabienie mięśni.
Jest jednak lek, który może powstrzymać umieranie mięśni. Co istotne, można podać go tylko wtedy, gdy dziecko jest jeszcze w dobrym stanie i ma zachowaną umiejętność chodzenia. Dlatego w przypadku Bruna czas miał największe znaczenie!
