Trwa wyścig z czasem o życie Bruna. Dramatyczny apel ojca-ratownika: "Nie jestem w stanie uratować własnego dziecka"

Bruno walczy o życie. Chłopiec zmaga się z ciężką chorobą

Bruno, nasz mały synek, cierpi na dystrofię mięśniową Duchenne'a. Jest lek, który może powstrzymać umieranie mięśni. Niestety można podać go tylko wtedy, gdy dziecko jest jeszcze w dobrym stanie i ma zachowaną umiejętność chodzenia. Choroba tymczasem postępuje, czas ucieka... Do niedawna nieprzekraczalną granicą były 6. urodziny. Bruno 6 lat skończy 20 grudnia 2024 roku. Rozpoczynamy dramatyczny wyścig z czasem i prosimy o pomoc, by ratować życie naszego synka!

Wszystko zaczęło się w pierwszej połowie 2020 roku, gdy po dwumiesięcznej infekcji dróg oddechowych Bruno odwiedził Instytut CZMP w Łodzi. Podczas pobytu okazało się, że wyniki zaniepokoiły lekarzy, a po badaniach genetycznych rodzina otrzymała diagnozę: dystrofia mięśniowa Duchenne’a.

Jest to rzadka, poważna choroba genetyczna, która rozwija się stopniowo, prowadząc do osłabienia i zaniku wszystkich mięśni! Spowodowana jest mutacją genu, który powoduje brak dystrofiny (białka zaangażowanego w budowę komórek mięśniowych organizmu). Choroba stopniowo odbiera możliwość samodzielnego życia: poruszania się, połykania, a następnie oddychania. Początkowo jedynie można było opóźnić dystrofię, ale nie ją wyleczyć.

W czerwcu 2023  Amerykańska Agencja ds. Żywności i Leków wydała przyspieszoną decyzję dotyczącą zatwierdzenia pierwszej na świecie terapii genowej do leczenia małych pacjentów z dystrofią mięśniową Duchenne’a. Zakwalifikowane do niej dzieci muszą mieć jednak zachowaną umiejętność chodzenia. A więc liczy się czas. Szczególnie, że Bruno w grudniu 2024 roku skończył 6 lat.

Leczenie Bruna wymaga wyjazdu do Ameryki. Niezbędny jest drogi lek

Rodzice znaleźli zespół doktora Ghosha z Boston Children's Hospital, który podjął się leczenia chłopca i  zakwalifikował go do podania leku! Niestety, koszt terapii jest ogromny.

"Otrzymaliśmy kalkulację kwoty leczenia, która wyniosła 5 971 000 $! Dzięki staraniom zespołu z Bostonu udało nam się uzyskać niewiarygodnie ogromną bonifikatę i koszt terapii wynosi 3 617 431 $. Jest to dla nas niewyobrażalnie wielka kwota, która nie obejmuje przelotu i pobytu w USA. Dodatkowo może ona znacznie wzrosnąć w przypadku powikłań i dodatkowych świadczeń medycznych." - wyjaśniają rodzice Bruna.

Każdy może pomóc i dorzucić się do zbiórki pieniędzy na leczenie Bruna. Nawet najmniejsza kwota ma znaczenie. 

Pomóc można również biorąc udział w charytatywnym koncercie dla Bruna. Bilety wciąż są dostępne.

Rodzice Bruna są ratownikami. Tata wystosował apel. Nawiązuje do tragedii w Siedlcach 

Zarówno mama, jak i tata Bruna są ratownikami, którzy na co dzień ratują ludzkie życia. W sieci pojawił się dramatyczny apel Rafał Osłowscy, który mówi o tym, że choć wykonuje taki zawód, własnemu synowi nie jest w stanie pomóc. Mężczyzna nawiązał również do tragicznej śmierci ratownika z Siedlec.

"Razem z całym środowiskiem ratowników medycznych opłakuję śmierć jednego z nas... W trakcie akcji ratowniczej ratownik w Siedlcach został zamordowany przez pijanego pacjenta. Wyszedł do pracy tak jak ja wychodzę codziennie rano, żegnając żonę i dzieci... Z dyżuru nie wrócił żywy.

Bycie ratownikiem medycznym to misja i praca, której nie zamieniłbym na żadną inną, ale jest to bardzo niebezpieczny zawód... Codziennie nie tylko ratuję życie i zdrowie innych, ale też narażam własne życie. Życie, które oddałbym w mgnieniu oka, żeby uratować mojego Bruna...

Od czasu, gdy wiem, że mój synek jest śmiertelnie chory, doskonale rozumiem rodziny moich pacjentów... W każdym dziecku, walczącym o życie w szpitalu, widzę twarz mojego syna." - brzmi apel.

W Matce Polce odbyły się ważne i potrzebne warsztaty. Mali pacjenci oswajali się z badaniami radiologicznymi