Choroba Niemanna-Picka zabrała rodzeństwo. Diagnoza spadła nagle
Kiedy w 2014 roku na świat przyszedł syn Klaudii Malinowskiej, nic nie zapowiadało nadchodzącego koszmaru. Chłopiec początkowo rozwijał się bez żadnych problemów. Sytuacja zmieniła się drastycznie w maju 2016 roku, gdy badania wykazały u niego nienaturalnie powiększoną śledzionę, osiągającą rozmiary narządu dorosłego człowieka. Specjaliści po wykonaniu testów postawili druzgocącą diagnozę informując, że dziecko cierpi na chorobę Niemanna-Picka, potocznie nazywaną dziecięcym Alzheimerem.
Cios był tym silniejszy, że Klaudia Malinowska znajdowała się wówczas w ósmym miesiącu ciąży, oczekując narodzin córeczki Milenki. Zdesperowani rodzice nie usiedli z założonymi rękami i rozpoczęli poszukiwania ratunku. Odkryli, że na rynku dostępny jest preparat zdolny znacznie opóźnić postęp schorzenia. Niestety, Polska jako jedyne państwo w Unii Europejskiej nie refundowała tego środka, a miesięczny koszt terapii oscylował wokół 23 tysięcy złotych. W 2017 roku rodzina zwróciła się z oficjalnym apelem do ówczesnego ministra zdrowia Konstantego Radziwiłła, prosząc o wyjątkowe sfinansowanie leku. Decydenci odparli, że wydatki na kurację są niewspółmiernie wysokie w porównaniu do oczekiwanych rezultatów.
W międzyczasie fatalne wieści nadeszły ponownie, ponieważ u młodszej siostry, Milenki, zdiagnozowano identyczne schorzenie. Dziewczynka również pilnie potrzebowała drogocennego preparatu, jednak urzędnicy konsekwentnie podtrzymywali decyzję o braku refundacji ratującego życie specyfiku.
Czytaj też: 17-letni Dominik stracił nogi, pomagając kobiecie. Rodzice dziękują, są nowe wieści ze szpitala
Rodzina została zmuszona do samodzielnego gromadzenia funduszy na leczenie. Niestety, 7-letni Filipek nie wygrał nierównego starcia z chorobą. Chłopiec zmarł w środę, 8 kwietnia 2020 roku, odchodząc w obecności swoich najbliższych.
Dziewczynka spod Pabianic nie żyje. Milenka przegrała z chorobą
Kilka lat po stracie syna, rodzina musiała pożegnać kolejne dziecko. Milenka zmarła w nocy z niedzieli na poniedziałek, z 19 na 20 kwietnia. Przebieg bezlitosnej choroby wyglądał u niej niemal tak samo jak u brata. Dzieci, które początkowo tryskały energią, z biegiem czasu stopniowo opadały z sił, traciły zdolność poruszania się, a następnie przestawały mówić i jeść.
Czytaj też: Wicemistrz Polski z Chorzowa walczy o powrót do sportu. Każdego dnia mama wnosi go do mieszkania
Ostatnie lata życia zmarłej 9-latki upłynęły pod znakiem nieustannej walki rodziców o gromadzenie środków na terapię. Rodzinę wspierały rzesze ludzi o dobrych sercach, organizowano zbiórki charytatywne, a pomoc płynęła także z pabianickich urzędów.
27
