Trwa walka z czasem. Leczenie chorego Leonka wspierają również gwiazdy

Trwa walka o zdrowie małego łodzianina – Leonka. Od urodzenia cierpi on na bardzo ciężką chorobę, która uniemożliwia mu prawidłowy rozwój i funkcjonowanie. Kwota potrzebna do przeprowadzenia odpowiedniej kuracji przekracza możliwości finansowe jego rodziców, dlatego zdecydowali się zorganizować zbiórkę pieniędzy.

- Leon choruje na SMA1, jest to rdzeniowy zanik mięśni w najgorszej formie. Jest to choroba, która sprawia, że organizm Leona nie wytwarza białka niezbędnego do pracy mięśni. Przez to Leon nie może siedzieć, raczkować, chodzić, takich podstawowych rzeczy. Terapia, na którą zbieramy kosztuje 9,5 mln zł. Jest to terapia genowa, która sprawia, że organizm dziecka zaczyna to białko produkować. Jest to wirus, który atakuje organizm w taki sposób, że jest on zmuszony do wytwarzania tego białka. Dzięki temu Leon byłby zdrowy, mógłby nadrabiać zaległości i przestałby mieć problemy z przełykaniem, oddechem – tłumaczy Marta, mama Leona.

Trwa walka z czasem, ponieważ terapia ma pewne ograniczenia. Dlatego im szybciej uda się zebrać pieniądze, tym lepiej dla chłopczyka.

- Terapię genową można podać tylko do 13,5 kg masy ciała, ze względu na to, że większa dawka tego wirusa mogłaby spowodować nie pożądane skutki uboczne, dlatego producent nie zezwala na podawanie leku powyżej tej wagi. Leon teraz waży 11 kg. Jest starszym dzieckiem i coraz szybciej przybiera na wadze. Mimo tego, że dbam o dietę, to są to rzeczy, których nie można przeskoczyć. Rozwój dziecka i nabieranie masy jest nie do zatrzymania – dodaje.

W pomoc zaangażowało się wiele przejętych osób. Zbiórkę wspiera m.in. stand-uper Rafał Pacześ, który na licytację oddał swojego Fiata Uno, którym wjechał na Atlas Arenę podczas swojego występu.

- Pan Rafał Pacześ oddał już swój drugi samochód na licytację dla Leona. Pan Rafał bardzo związał się z Leonkiem jako łodzianinem i dzieckiem, które bardzo potrzebuje tego wsparcia. Bardzo dużo wsparcia otrzymujemy od osób, których nie znamy, bo zebrać 9,5 mln zł jest naprawdę bardzo ciężko. Nawet „przeciętny Kowalski” może nam pomóc wpłacając przysłowiową złotówkę. Jeśli chodzi o gwiazdy, to w naszym kraju jest tak dużo chorych dzieci, że przebicie się do jakiegoś celebryty jest bardzo ciężko. Udawało nam się czasem dostać do takiej osoby, która udostępniła zbiórkę Leonka, ale jeśli chodzi o typowe związanie z Leonem to Rafał Pacześ jest z nami od dłuższego czasu i nas wspiera – mówi mama Leonka.

Walka z czasem cały czas trwa, a Leonka można wesprzeć wpłacając pieniądze TUTAJ.