Zamiast cieszyć się życiem, spędza je w szpitalach. Przemek zmaga się z rzadkimi mutacjami genetycznymi
Przemek Ledzian, 33-letni społecznik z Łodzi, zamiast realizować marzenia i cieszyć się życiem, każdego dnia toczy dramatyczną walkę o zdrowie. Od dziecka zmaga się z poważnymi chorobami genetycznymi, które z roku na rok odbierają mu sprawność i niezależność. Teraz, bez pilnej pomocy, jego życie jest zagrożone.
Przemek opisuje swoją sytuację w poruszających słowach: "Mam na imię Przemek, mam 33 lata i mieszkam w Łodzi. To wiek, w którym powinienem realizować marzenia, planować przyszłość, budować swoje życie. Niestety, moja codzienność wygląda zupełnie inaczej."
Po wielu latach diagnozowania, lekarze odkryli przyczynę jego problemów – dwie rzadkie mutacje genetyczne:
- Mutacja TUBB3 (c.424G>A / p.Gly142Ser): wpływa na rozwój i funkcjonowanie układu nerwowego, powodując problemy z równowagą, mową, czuciem, koordynacją, napięciem mięśniowym, widzeniem i poruszaniem się.
- Mutacja OPA1: odpowiada za postępujący zanik nerwu wzrokowego, grożący całkowitą ślepotą. Jest także związana z chorobami mitochondrialnymi, powodując zmęczenie, uszkodzenia nerwów i mięśni, bóle i drżenie kończyn.
Codzienność Przemka to nieustanna walka z ograniczeniami. Mężczyzna z trudem się porusza, ma problemy z równowagą i koordynacją.
"Poruszam się powoli, często przystaję, łapię zadyszkę. W komunikacji miejskiej muszę szukać miejsca siedzącego, bo tracę równowagę. Chwiejny chód sprawia, że czasami się przewracam nawet w autobusie czy tramwaju. Nie jestem w stanie ubrać się na stojąco, muszę się oprzeć, usiąść" – opisuje Przemek.
Mimo swoich problemów, Przemek od lat angażuje się jako wolontariusz, pomagając innym. Teraz sam potrzebuje wsparcia.
Apel o pomoc. "Każda złotówka to dla mnie realna szansa"
Brak odpowiedniej terapii może prowadzić do poważnych konsekwencji:pogłębiająca się utrata wzroku aż do całkowitej ślepoty, postępujący zanik siły mięśniowej i koordynacji, nasilające się problemy z mową i równowagą, niesamodzielność i zależność od innych, konieczność korzystania z podpórek lub wózka inwalidzkiego, a finalnie zatrzymanie funkcji życiowych i śmierć.
Aby powstrzymać postęp choroby i zachować resztki sprawności, Przemek potrzebuje długotrwałego leczenia, rehabilitacji i wsparcia specjalistów. Koszty są ogromne i przekraczają jego możliwości finansowe.
Potrzebne środki zostaną przeznaczone na:
- Konsultacje u neurologów, okulistów, specjalistów metabolicznych i genetycznych
- Leki i suplementy wspierające nerwy, mięśnie i mitochondria
- Badania kontrolne i diagnostyczne
- Rehabilitację ruchową i neurologiczną
- Terapię logopedyczną i okulistyczną
- Dojazdy do ośrodków
- Sprzęt rehabilitacyjny
"To nie są jednorazowe koszty. To długotrwała, systematyczna walka, której nie udźwignę sam. Leczenie i terapia to dla mnie nie tylko poprawa komfortu, to szansa, by nie stracić całkowicie samodzielności, wzroku, sprawności, a przede wszystkim – życia" – tłumaczy łodzianin.
Jak można pomóc Przemkowi? Cały czas trwa internetowa zbiórka pieniędzy. Każda, nawet najmniejsza wpłata, to realna szansa dla Przemka na lepsze życie.
"Dziękuję… Z całego serca dziękuję całemu zespołowi Radia Eska i wszystkim Czytelnikom. Nie wiem, czy znajdę słowa, które oddadzą, jak bardzo jestem Wam wdzięczny. Za każde dobre słowo, każdy gest, każdą wiadomość i udostępnienie. Za to, że jesteście. Wiem, że wielu z Was śledzi moją walkę od lat. Pewnie niejedną historię o mnie już czytaliście. Ale to nie tylko słowa. To Wasza obecność, wsparcie i wiara, która niesie mnie dalej, nawet wtedy, gdy sił brakuje. Jestem teraz na zakręcie. Trudnym. Ale wierzę, że z Wami dam radę, bo nie jestem sam. Jeśli możecie, pomóżcie mi jeszcze raz. A ja, gdy tylko się wzmocnię, wrócę. Bo kocham pomagać. To jest moje życie, mój sens. Nawet jeśli czasem sam już nie domagam, serce wciąż mam pełne nadziei. Dziękuję, że jesteście. Dziękuję, że nie odwracacie wzroku." - apeluje Przemek.
